Hallo und willkommen zu einem neuen Video von mir! Dieses Mal habe ich ein paar Eindrücke eingefangen von so einem recht durchschnittlichem Montag für mich. Hier ist auch zu sehen wie die Corona Krise mich und mein Leben mit der chronischen Krankheit beeinflusst.
Zur Vorgeschichte: 2016 wurde bei mir eine Beteiligung der Niere festgestellt, das heißt mein Immunsystem greift auch die Niere an. Die Autoimmunkrankheit die das verursacht heißt Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) oder auch Sharp Syndrom genannt und fällt unter die Hauptkategorie Rheuma.
Normalerweise starte ich meinen Tag relativ spät, ich bin erst nach dem Frühstück und Medikamenteneinnahme so richtig ansprech- und brauchbar. Manchmal dauert das ein paar Stunden, sogar bis in den Nachmittag hinein. Auch wenn ich mittlerweile kaum noch Schlafstörungen habe, dauert es oft eine Weile bis ich einschlafe, egal wie erschöpft ich bin. Je nach dem wie die Nacht sonst so verläuft wache ich erst gegen 9 oder 10 Uhr auf. Dann muss ich zunächst mich und den Hund mit Schilddrüsenmedikamenten versorgen, damit diese ihren Antrieb startet (ohne die geht gar nix). Da eins die auf nüchternem Magen nehmen und danach auch noch eine halbe Stunde warten muss, dödele ich erstmal auf meinem Handy oder schaue Nachrichten oder gehe duschen, falls schon etwas Energie da ist. Danach gibt es Frühstück, währendessen ich eine Folge irgendeiner Serie gucke. Meistens gehe ich dann eine kleine Runde mit Yuna spazieren oder mit ihr in den Garten und schaue dort nach meinen Pflanzen und wenn nötig pflege die Hochbeete. Oft trainiere ich dann auch noch mit Yuna, wir machen Tricks, leichte Agility Übungen oder Obedience.
Diesen Montag hatte ich dann zwei realtiv wichtige Dinge anstehen. Zum einen ein Termin den ich fast wöchentlich zur selben Zeit habe (was nicht wriklich ein Arzttermin ist, dazu mache ich aber vielleicht mal ein anderes Video) und zum anderen sollte ich wegen Ergebnissen einer Urinkontrolle bei meinem Nephrologen anrufen (das ist ein Facharzt für Nierenkram). Vor einer Woche hatte ich Sammelurin (Urin der über den Zeitraum von 24 Stunden gesammelt wurde) abgegeben nachdem in einer kleine Probe (im kleinen Becher, auch Mittelstrahlurin genannt) von mir wieder Eiweiß gefunden wurde. Normalerweise halten die Nieren Eiweiß aus dem Urin zurück. Dieses wird dann dem Blutkreislauf zugeführt, wo es dann einige sehr wichtige Funktionen im Körper erfüllt. Bei mir war es so, dass mein Immunsystem die Nieren (bzw. die Nierenkörperchen) angegriffen hat und diese dadurch löchrig wurden, sodass Eiweiß in den Urin gelangte. Damals war der Proteinwert in meinem Urin sehr hoch (das nennt sich Proteinurie) und wir mussten dem Immunsystem bzw. meiner Krankheit richtig einen auf den Deckel geben mit Medikamenten, die das Immunsystem unterdrücken (das hatte dann andere „tolle“ Nebenwirkungen, aber besser als Nierenversagen, nech xD).
Nachdem ich dann von dem einen Arzttermin wieder zurück war, habe ich mit dem Nephrologen wegen meiner aktuellen Werte telefoniert. Leider war auch der Wert in meinem Sammelurin etwas erhöht aber noch nicht im besorgniserregendem Bereich (für mich). Deswegen hat er mir gesagt, dass wir das alles nochmal in drei Monaten wiederholen müssen und wenn dann der Wert höher ist als jetzt, müsste ich eben wieder eines der immunsuppressierenden Medikamente nehmen. Keine gute Nachrichten, aber auch nicht furchtbar!?! Vielleicht war es ja nur eine Ausnahme und in drei Monaten ist der Wert wieder unten 😀 Mal sehen.
Nachdem ich dann endlich dieses relativ stressige Telefonat hinter mir hatte habe ich dann noch etwas mit meinem Hund trainiert und später etwas Yoga/Physiotraining gemacht. An anderen Tagen sieht das ähnlich aus, außer dass weniger Ärzte:innen vorkommen und ich mehr mit meinem Hund unterwegs bin oder andere Beschäftigungen nach gehe. Je nachdem wieviele Löffel ich am Tag habe. Das Pandemieleben hebt sich auch nicht sehr von meinem ChronicLife ab, außer dass ich jetzt noch weniger in Geschäfte gehe und wirklich nur die allernötigsten Arzttermine wahrnehme. Bisher spielt mein Körper mit, wollen wir hoffen, dass es so bleibt 🙂